Türkiye’de ilk kez dijital ortamda gerçekleştirilen bilinçlendirme toplantısına Acıbadem Adana Hastanesi Pediatrik Hematoloji Öğretim Görevlisi ve Kemik İliği Nakil Ünitesi Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen, Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Tunç Fışgın ve İstanbul Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Öğretim Görevlisi Prof. Dr. Zeynep Karakaş katıldı. Uzmanlar, hastalık hakkındaki bilgilerin yanı sıra, pandemi döneminde hastaların karşı karşıya kaldıkları riskler konusunda da aydınlatıcı bilgiler verdi.
Türk ilaç sektörünün lideri Abdi İbrahim, Türkiye’de ilk kez dijital ortamda gerçekleştirilen Talasemi (Akdeniz anemisi) bilinçlendirme toplantısıyla, hasta ve yakınlarını online platformda bir araya getirdi.
Abdi İbrahim sponsorluğunda, COVID-19 pandemisi döneminde sıkıntı yaşayan, tedavilerinin devamı hakkında soru işaretleri oluşan talasemi hastaları için harekete geçen üniversite ve derneklerin katılımıyla düzenlenen online eğitim ve bilinçlendirme toplantısına, Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Acıbadem Adana Hastanesi ile Adana Çukurova Hemofili Derneği ve İstanbul Çocuk Hematoloji Onkoloji Derneği’nden uzman hekimler ile 50’ye yakın talasemi hastası çocuk ve aileleri katıldı.
‘Talasemi ve Kemik İliği Nakil Sonrası Hastalarında COVID-19 Önlemleri ve Şelasyon’ başlıklı online eğitimde, Akdeniz anemisi olarak bilinen, hayat boyu kan nakli gerektiren ve tek kalıcı tedavi şekli kemik iliği nakli olan talasemi hastalığını taşıyan çocukların, pandemi sürecinde yaşadıkları olumsuz etkilerin azaltılmasına, ailelerin hastalık hakkında farkındalıklarının arttırılmasına katkı sağlayacak bilgiler paylaşıldı.
Toplantıda, değerli hematologların aktardıkları bilgilerden faydalanma imkanı bulan hastalar ve aileleri, sorularını hekimlere yöneltme imkanı bulurken, düzenlenen çeşitli aktivitelerle sosyalleşme fırsatı elde ettiler.
Kemik iliği nakli olan ve özellikle yaşanan salgın sebebiyle hastanelere gelemeyen çocuk hastalar ve ailelerini düşünerek düzenlenen online buluşmaya destek vermekten mutluluk duyduklarını belirten Abdi İbrahim Özel Uzmanlık Bölüm Direktörü Çiğdem Şahinbaş Yılmaz, “Hematoloji, önemli yatırımlar yaptığımız ve bu çerçevede hastalarımıza destek vermeyi çok önemsediğimiz bir alan. Gerek AbdiBio ve gerekse Onkoloji Üretim Tesisimiz ile hematoloji alanında önemli adımlar atıyoruz. Bunun yanında, tedavilerimizle olduğu kadar, bu olağan dışı süreçte zorluk yaşayan hasta ve hekimlere değer yaratacak çözümler sunmayı da sorumluluğumuz olarak görüyoruz. Özellikle pandemi döneminde tedavisinde kesinti yaşayan hasta gruplarını ve hekimlerimizi düşünerek, tedavinin sürmesine, yaşanan sıkıntıların azaltılmasına yönelik projelere odaklandık. Bu çerçevede hasta ve hekim eğitim aktivitelerini kesintisiz şekilde sürdürüyoruz. Değerli üniversite ve derneklerimizin katılımıyla düzenlediğimiz online eğitimin çok faydalı olduğuna inanıyoruz. Gerek hekimlerimize ve derneklere, gerekse katılan hastalara ve ailelerine kıymetli katkıları için çok teşekkür ediyoruz. Yıl içinde bu kapsamda yeni etkinlikler düzenlemeyi sürdüreceğiz” dedi.
ÜLKEMİZDE 1.3 MİLYON TALASEMİ TAŞIYICISI BULUNUYOR
Düzenlenen programda, Acıbadem Adana Hastanesi Pediatrik Hematoloji Öğretim Görevlisi ve Kemik İliği Nakil Ünitesi Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen, Altınbaş Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof.Dr. Tunç Fışgın ve İstanbul Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Öğretim Görevlisi Prof. Dr. Zeynep Karakaş, hastalık hakkındaki gelişmelerin yanında özellikle pandemi döneminde hastaların karşı karşıya kaldıkları riskler konusunda aydınlatıcı bilgiler verdi.
Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olan Talasemi, anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçen, önlenebilir bir kan hastalığı. Taşıyıcıların saptanması, genetik danışma ve doğum öncesi tanı konabilmesiyle engellenebilir bir hastalık olmasına rağmen, dünyada her yıl en az 365 bin talasemi hastası ortaya çıkıyor.Türk Hematoloji Derneği'nin verilerine göre ülkemizde yaklaşık 1 milyon 300 bin talasemi taşıyıcısı ve 4 bin 500 kadar talasemi hastası bulunuyor.
TALASEMİ NASIL BİR HASTALIKTIR?
İki talasemi taşıyıcısının evlenmesi sonucunda, her bir çocuk için yüzde 25 oranında hastalıklı doğma, yüzde 50 taşıyıcı olma ve yüzde 25 normal doğma ihtimali ortaya çıkıyor. Talasemi hastalığında hemoglobinin yapımında yetersizlik ve bozukluk nedeniyle; deride solukluk, anemi (kansızlık), halsizlik, çabuk yorulma, çarpıntı, gelişme geriliği gibi belirtiler görülüyor. Hastalığın tanısı, özel test ile konuluyor.
Ülkemizde 2018 yılında Evlilik Öncesi Hemoglobinopati Tarama Programı 81 ilde Aile Sağlığı Merkezleri’nde uygulanmaya başlandı. Bu program ile hastalık görülme oranı yıllar içinde belirgin olarak azaldı. Bu tarama faaliyeti sayesinde Talasemi birçok ülkede kontrol altına alındı.
Tek kalıcı tedavi şekli kemik iliği nakli olan talasemi hastalığı, hayat boyu 3-4 haftada bir kan nakli (transfüzyonu) ve beraberinde şelasyon tedavisi gerektiriyor. Düzenli ve uzun süreli şelasyon tedavisiyle, talasemili hastaların sağlıklı yaşam sürelerinin uzaması ve hastalığın oluşturduğu organ-sistem hasarının azaltılabilmesi sağlanabiliyor.
COVİD-19’UN DAHA AĞIR SEYRETME RİSKİ YÜKSEK
Toplantıya katılan uzmanlar, talasemi hastalarında, özellikle yetişkinlerde; kalp rahatsızlığı, pulmoner hipertansiyon, diyabet ve aşırı demir yükü gibi eşlik eden durumlarda COVID-19 enfeksiyonunun daha ağır seyretme riskinin yüksek olduğuna dikkat çekti. Bu nedenle, Covid-19 salgını sürecindeki tüm genel önlemlerin talasemi hastaları için de geçerli olduğunu, sosyal mesafeye uyum, maske kullanımı ve el hijyenine dikkat edilmesinin önemini vurguladı. Talasemi hastalarının kalabalık ortamlara girmemesi gerektiğinin ve kişisel korucu ekipmanları (maske ve siperlik) kullanmalarının faydalı olacağının altı çizildi.