CHP Muğla Milletvekili Prof. Dr. Nurettin Demir, ender görülen genetik hastalıklardan birisi olan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalarını meclis gündemine taşıdı. Binde bir görülen ve Türkiye’de 250 çocukta bulunan MPS hastaları için gerekli olan vimizm adlı ilacın yurtdışından getirildiğini ifade eden Demir, ilacın SGK tarafından ‘yurtdışı ödenecek ilaçlar’ listesine eklenmediği için ilacı alamadıklarını belirtti.
2011 yılından bu yana bu hastalıkla mücadele eden Ekin Miray Yıldız’ı hatırlatan Demir, “SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan düzenleme ile 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavilerinin artık SGK tarafından karşılanmayacağını bildirdi. Bunun sonucunda 12 yaşındaki Beytullah Hakyer üç yıl boyunca ilaçlarını alamadığı için hayatını kaybetti. Bu hastalıkla mücadele eden Ekin’i de, 250 çocuğumuzu da kaybetmeyelim” dedi. İlacı hastaların karşılayamadığına dikkat çeken Demir, hastaların bir ömür boyu kullanmak zorunda oldukları bu ilacın bir kutusunun bir maaşa bedel olduğunu dile getirdi.
MPS hastalarının yardım çığlıklarının SGK tarafından ne zaman duyulacağını söyleyen Demir, bu konuda bir çalışmanın olup olmadığını sordu.