Dünyada 20 binde bir görülen hastalık olan Williamsm sendromlu çocuklar ve aileleri İzmir'de bir araya geldi.
İzmir Kamu Hastaneleri Birliği Güney Sekreterliği'ne bağlı Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi'nde takip edilen Ege Bölgesindeki Williams sendromlu 16 çocuğun aileleri ve doktorları bir araya gelerek, hastalığın çocuklarda yarattığı problemleri ve çözüm yollarını konuştu.
Tıbbı Genetik Uzmanı Dr. Filiz Hazan, Williams sendromunun yedinci kromozomdaki kopuklukla ortaya çıktığını, binlerce genetik hastalıkların içinde bu rahatsızlığın en özel hastalık olduğunu belirtti. Bu hastalığın en belirgin özelliğinin hastanın güler yüzlü olması olduğuna dikkati çeken Hazan, şöyle konuştu:
"Hastaların kirlenme duyguları yoktur, çok sosyal çocuklardır. Normal çocuklar beyaz önlüklü doktor gördüklerinde korkarlar yaklaşamazlar fakat Williams'lı bir çocuğa 'gel' dediğinizde hemen gelir sarılırlar, öper, aşırı sevgi dolu, güler yüzlü ve sevimlidirler. Yüzde 85'inde ciddi kalp rahatsızlıkları görülebiliyor ve öğrenmelerinde gerilemeler olabiliyor. Özel bir yüz şekilleri vardır, onlara ekstra bir güzellik katmaktadır, yuvarlak top gibi zarif burunları, iri alt dudakları ve iri güzel gözlere sahiptirler, yüzleri genelde hep güler. Ege Bölgesi'nde bulunan 16 Williams hastasını Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi'nde takip ediyoruz. Onlara bir takip formu çıkardık ve ömürlerinin sonuna kadar tıbbi genetik uzmanları tarafından takibinin daha kolay yapılmasını sağlamış olduk."
Hazan, Ege Bölgesi'nde bulunan 16 hastanın birbirleriyle iletişime geçmesini sağladıklarını, hastaların sosyal problemlerinin konuşulabileceği bir toplantı organize ederek ailelerin yaşadıkları zorluklarla nasıl mücadele ettikleri konusunda fikir alışverişinde bulunduklarını ifade etti.
Muhabir: Ramazan Ercan
Yayınlayan: Serdar Yılmaz